Connaitre vos droits

La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une affection/ maladie grave et incurable. Pour le corps médical, à ce stade, l’objectif n’est pas de guérir mais plutôt de préserver jusqu’à la fin, la qualité de vie des personnes et de leur entourage face aux symptômes et aux conséquences d’une maladie évolutive, avancée et à l’issue irrémédiable.

La personne en fin de vie dispose de l’ensemble des droits reconnus au patient par les lois successives du 4 mars 2002, du 22 avril 2005 et du 2 février 2016. Des nouveaux droits ont été créés pour permettre à toute personne majeure d’exprimer ses volontés quant à sa fin de vie dans l’éventualité où elle ne serait pas en mesure de le faire le moment venu avec la rédaction des directives anticipées et le choix d’une personne de confiance.

Tout patient est en droit de considérer qu’un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. Il a alors le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif. La loi impose cette interdiction d’obstination déraisonnable aux équipes soignantes, ce qui leur permet d’arrêter les traitements chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsqu’elles estiment que leur poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale.

Le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 précise les modalités de rédaction, de révision, de révocation et de conservation des directives anticipées.

Comment s’informer sur la fin de vie ?

Structure de référence créée auprès du Ministère des Affaires sociales et de la Santé pour informer l’ensemble des citoyens et toutes personnes concernées par la fin de vie, les soins palliatifs, la mort et le deuil, le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie propose :

• Un site web spfv.fr (ou parlons-fin-de-vie.fr) regroupant toutes les informations sur le sujet (dossiers d’information, base documentaire, répertoire national des structures d’accompagnement du deuil, …)(https://www.parlons-fin-de-vie.fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/les-directives-anticipees)
• Une plateforme téléphonique nationale d’écoute, intitulée « Accompagner la fin de vie, s’informer et en parler », joignable au 0811 020 300 (numéro Azur)

La directive anticipée est un écrit par lequel une personne fait connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l’arrêt ou de la limitation des traitements visant à soulager les souffrances. Elles constituent un document essentiel pour la prise de décision médicale.

Les directives anticipées peuvent être écrites sur papier libre ou en utilisant un formulaire. Il existe un formulaire proposé par le Ministère en charge de la santé. L’utilisation de ce modèle n’est pas obligatoire mais il garantit que l’expression de la volonté répond aux conditions de validité prévues par les textes.

Si la personne n’a plus la possibilité d’écrire, tout en restant capable d’exprimer sa volonté, cette dernière peut faire appel à deux témoins, dont la personne de confiance, pour attester que l’écrit correspond à la véritable expression d’une volonté libre et éclairée. Ces témoins indiqueront leur nom et joindront leurs attestations à la directive anticipée.

Les majeurs placés sous curatelle peuvent librement rédiger leurs directives anticipées. L’assistance de leur curateur relève de leur choix.

Les majeurs placés sous tutelle peuvent rédiger leurs directives anticipées en l’absence de leur tuteur seulement s’ils y ont été autorisés par le juge ou par le conseil de famille.

Les directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment, partiellement ou totalement. Leur durée de validité est illimitée.

Les directives anticipées pourront être conservées dans le dossier du médecin de ville ou dans le dossier médical du patient en cas d’hospitalisation. Les différents professionnels de santé qui assurent le suivi d’un même patient peuvent se transmettre les directives anticipées pour assurer une bonne coordination des soins, sauf opposition dudit patient.

Elles pourront également être conservées par l’auteur lui même, la personne de confiance ou un membre de la famille.

En cas de question particulière concernant ce point, n’hésitez pas à consulter le personnel soignant de l’IMM.

Comment s’informer sur la fin de vie ?

Structure de référence créée auprès du Ministère des Affaires sociales et de la Santé pour informer l’ensemble des citoyens et toutes personnes concernées par la fin de vie, les soins palliatifs, la mort et le deuil, le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie propose :

• Un site web spfv.fr (ou parlons-fin-de-vie.fr) regroupant toutes les informations sur le sujet (dossiers d’information, base documentaire, répertoire national des structures d’accompagnement du deuil, …)(https://www.parlons-fin-de-vie.fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/les-directives-anticipees)
• Une plateforme téléphonique nationale d’écoute, intitulée « Accompagner la fin de vie, s’informer et en parler », joignable au 0811 020 300 (numéro Azur)
• Le Ministère des Affaires sociales et de la Santé propose également sur son site internet un grand dossier intitulé « La fin de vie » (\FICHE DIRECTIVES ANTICIPEES – MINISTERE DE LA SANTE.pdf)

A l’issue de votre hospitalisation, l’ensemble des documents créés au moment de l’admission et pendant votre séjour sont conservés pendant 20 ans dans votre dossier par l’hôpital.

Vous pouvez demander la transmission de la copie de votre dossier médical ou de certaines pièces spécifiques (compte rendu d’hospitalisation / lettre de liaison ou compte rendu opératoire, résultats d’examens…).

Veillez à préciser quels sont les éléments dont vous souhaitez prendre connaissance. Cette demande doit être formulée par écrit et doit impérativement être accompagnée d’une photocopie de votre pièce d’identité.

Le formulaire de « Demande de transmission de documents médicaux » est à renseigner et à adresser au Directeur de l’hôpital.

Pour faciliter la recherche du dossier, il est recommandé de préciser :

• les dates de votre hospitalisation,
• le service dans lequel vous avez été hospitalisé,
• et dans la mesure du possible, votre numéro d’identification permanent (NIP) mentionné sur les documents administratifs remis par l’Institut Mutualiste Montsouris.

Les informations rapportées par des tiers qui ne concernent pas votre prise en charge et qui sont conservées dans votre dossier ne pourront pas vous être transmises.

La loi prévoit un délai de 8 jours suivant votre demande pour la communication en copie des éléments de votre dossier. Le délai d’obtention est porté à 2 mois lorsque les informations datent de plus de 5 ans.

L’envoi des copies est payant selon un forfait. Les éléments du dossier seront adressés après acquittement de la facture.

Attention, toute demande de copie d’un dossier de plus de 20 ans ne pourra être honorée.

L’accès des ayants droit est strictement encadré (article L. 1110-4 du Code de la santé publique). En effet, le décès d’une personne ne met pas de facto fin au secret protégeant sa vie privée ni au secret médical.

Plusieurs conditions doivent être remplies :

• la personne décédée ne doit pas, de son vivant, s’être opposée à cette communication
• le demandeur doit avoir la qualité d’ayant droit (successeurs légaux et testamentaires)
• la demande doit être expressément fondée sur une ou plusieurs des trois motivations :
  • connaître les causes de la mort,
  • défendre la mémoire du défunt
  • ou faire valoir leurs droits

Reportez-vous au formulaire de demande.

Pour prouver leur qualité d’ayant droit, les demandeurs doivent transmettre une copie d’un acte de notoriété, d’un certificat d’hérédité ou du livret de famille.

Dans le cadre de votre prise en charge et de l’exercice de ses missions d’intérêt public, l’IMM est amené à gérer des données relatives à votre identité, votre âge, votre situation familiale, votre activité professionnelle et votre santé.

Ces informations sont rassemblées dans votre dossier médical et votre dossier administratif. Elles sont notamment utilisées pour assurer votre diagnostic et vos soins, pour la gestion administrative de votre dossier et pour la facturation des actes médicaux. Elles sont réservées à l’usage des services intervenant dans votre prise en charge et ne peuvent être consultées que par les professionnels tenus au secret professionnel.

A l’occasion de votre prise en charge, nous sommes amenés à vous demander vos coordonnées téléphoniques et d’email.

Grace à votre émail, la Haute Autorité de Santé (HAS) vous adressera un questionnaire de satisfaction relatif à votre prise en charge (ambulatoire ou hospitalisation complète) peu de temps après votre séjour à l’IMM. Y répondre est important car cela permet à l’établissement de visualiser votre satisfaction sur de nombreux items. Ce questionnaire HAS ne remplace pas le questionnaire de satisfaction IMM (version papier) qui est à disposition dans les services.

Conformément à la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 et au Règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016, vous disposez des droits d’accès, de modification, d’effacement et de portabilité des informations vous concernant, ainsi que des droits de limitation et d’opposition à leur traitement.

Si vous souhaitez exercer l’un de ces droits, veuillez contacter le délégué à la protection des données de l’IMM à l’adresse : dpo@imm.fr

Vous disposez en outre du droit d »exercer une réclamation auprès de la CNIL.

Sauf opposition de votre part et conformément à la règlementation applicable en matière de secret médical, les éléments qui constituent votre dossier médical peuvent être échangés entre les professionnels de santé, même extérieurs à l’IMM, qui assurent votre suivi.

Cet échange s’inscrit dans un objectif de bonne coordination des soins et de coopération entre professionnels. Sans votre consentement, aucune de ces informations ne sera transmise à votre famille, à vos proches ou à la personne de confiance que vous avez éventuellement désignée.

En revanche, si la réalisation d’un acte ou d’un traitement est recommandée mais que vous n’êtes pas en mesure d’y consentir, des informations concernant votre état de santé et l’acte proposé leur seront alors communiquées.

Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers du système de santé. Il siège dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté. Le représentant des usagers a pour rôle de défendre et de veiller au respect des droits des usagers du système de santé. Il agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé, et contribuer à l’amélioration qualitative du système de santé :

• Il participe à l’amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaître leurs besoins et leurs problèmes auprès des décideurs, en les conseillant sur les démarches à entreprendre et en les orientant si besoin dans le système de santé.
• La Commission des Usagers est donc une instance de dialogue et d’échange interne des établissements de santé. Elle a pour objectif final l’amélioration de la prise en charge des usagers au sein de l’établissement en prenant en compte le regard de l’usager.

• Participer à l’élaboration de la politique menée dans l’établissement en ce qui concerne l’accueil, la prise en charge, l’information et les droits des usagers
• Être associée à l’organisation des parcours de soins ainsi qu’à la politique de qualité et de sécurité élaborée par la commission ou la conférence médicale d’établissement (CME)
• Se saisir de tout sujet portant sur la politique de qualité et de sécurité, faire des propositions et être informée des suites données
• Être informée des événements indésirables graves (EIG) et des actions menées par l’établissement pour y remédier
• Recueillir les observations des associations de bénévoles dans l’établissement
• Proposer un projet des usagers exprimant leurs attentes et leurs propositions après consultation des représentants des usagers et des associations de bénévoles
• Rédiger un rapport d’activité annuel à transmettre à l’ARS

Elle se réunit au moins 4 fois par an et aussi souvent que nécessaire.
Les réunions se déroulent à huit clos, dans le respect du secret médical et de la vie privée.
Un compte-rendu interne est établit à chaque réunion.
Un rapport est adressé annuellement à l’ARS.

Les membres de la commission des usagers se déplacent dans les services. Ils peuvent demander à être mis en relation avec vous si vous êtes en état de les recevoir. Ils vous questionneront sur l’accueil, la qualité de la prise en charge et le respect de vos droits. Les observations recueillies figureront dans le rapport annuel de la Commission des Usagers.

Pour les représentants des usagers :

• Mme Geneviève DOLIVET (association Oldup) : genevieve.dolivet-charpentier@orange.fr
• Mr Rémy DECKER (association Oldup) : r.decker@free.fr
• Mme Marie-Odile  KIRCHHOFFER (la Ligue) : marie-odile@kirchhoffer.fr
• M Gregory OZON-LEGROS (association le Lien)

Pour les représentants de l’IMM :

• Pr Marc Beaussier, Chef du Département d’Anesthésie, Président de la CDU et médiateur médical : marc.beaussier@imm.fr
• Dr Pierre Charles, docteur en médecine interne, médiateur médical suppléant : pierre.charles@imm.fr
• Sabrina Guarnieri Directrice des soins, médiateur non médical : sabrina.guarnieri@imm.fr
• Amina Mekkaoui, responsable des archives, médiateur non médical suppléant : amina.mekkaoui@imm.fr
• Nathalie Bass, directeur de la recherche clinique, de la qualité et des risques : nathalie.bass@imm.fr
• Olivier Untereiner, coordonnateur de la gestion des risques : olivier.untereiner@imm.fr
• Myriam Lutan, responsable des contentieux patients : myriam.lutan@imm.fr
• Ersilia Gioeli, gestionnaire de risques/responsable qualité : ersilia.gioeli@imm.fr